حضور کودک معلول در خانواده - قسمت اول

آغاز سخن

از امروز بحثی را باهم شروع می کنیم و آن وجود کودک معلول در خانواده است  که در ۴ موضوع هر هفته ارائه خواهد گردید

ناتوانی و معلولیت حقیقی انکارناپذیر است. به نظر می رسد سابقه حضور معلولان در جامعه به دوران بسیار قدیم باز می گردد. در منابع تاریخی سخن های بسیاری از نحوه برخورد با معلولین اعم از کشتن و قربانی کردن آنان، ترحم و حفظ و نگهداری آنان در مراکز ویژه و جدا از جامعه به عمل آمده است. با ظهور ادیان و تکامل انسانی جوامع از شدت برخوردهای ناگوار با معلولین کاسته شده است به طوری که در جوامع پیشرفته امروزی سخن از برابری حقوق انسانی، اجتماعی افراد دارای معلولیت با دیگر افراد جامعه است.

  پیشرفت های پزشکی، اجتماعی و اقتصادی نه تنها از میزان بروز معلولیت ها کم نکرده است بلکه با بوجود آمدن امکان درمان بیماران با مراقبت های خاص و ویژه، جمع بیشتری از معلولین امکان بقا و ادامه زندگی را به همراه بسیاری از ناتوانی ها پیدا کرده اند. بدیهی است در این میان خانواده به عنوان محل زندگی فرد دارای مسئولیت نقش حیاتی و حساس بر عهده دارد. اولین مواجهه با معلولیت در محیط خانواده صورت می پذیرد چه هنگامی که والدین معمولأ انتظار کودکی زیبا، سالم و با استعداد هستند و با کودکی دچار ناتوانی و معلولیت روبرو می شوند و چه هنگامی که به دلیل اکتسابی همچون بیماری یا حوادث، فرد دچار معلولیت می گردد. واکنش های متفاوت والدین و اعضای خانواده یکی از تعیین کننده های اصلی در وضعیت فرد برای آینده خواهد بود.

   بدیهی است تأثیرات حضور فرد معلول بویژه کودک معلول بر خانواده از جنبه ای عاطفی، اجتماعی و اقتصادی قابل بررسی می باشد. انکار واقعیت، عدم پذیرش معلولیت فرد، خشم و پرخاشگری ، افسردگی، احساس گناه و فدا شدن زندگی و آمال و آرزوها ، اختلال در روابط زناشویی و … از جمله مهمترین تأثیرات عاطفی بر روی والدین می باشد.

  از سوی دیگر بواسطه حضور کودک معلول ارتباطات اجتماعی ، خانوادگی ، برقراری و با حضور در مهمانی، تفریحات و فعالیت های اجتماعی خانواده ها دچار اختلال جدی می شود به ترتیبی که در بسیاری موارد منجر به جدایی والدین از یکدیگر شده است. همچنین مراقبت های پزشکی درمانی و توانبخشی از فرد دچار معلولیت، هزینه های ایاب و ذهاب به مراکز درمانی و توانبخشی و نیز وسایل کم توانبخشی مورد نیاز به طور جدی بر هزینه های اقتصادی خانوار تأثیرگذار می باشد.

   در این میان نقش مشاوره و آموزش خانواده بسیار حیاتی است تا بتواند خود را با موقعیت جدید منطبق سازد.

   بدیهی است بسیاری از والدین بویژه والدین جوان، هیچگونه تجربه قبلی در این زمینه ندارند. یک روانشناس، یا مددکار اجتماعی و یا درمانگران توانبخشی در این زمان بهترین یار و همراه والدین می توانند باشند. در بسیاری از کشورها در این گونه موارد از برنامه “ parent to parent “  استفاده می شود بدین شکل که از والدینی که در سالهای قبل دارای چنین فرزندی شده اند جهت یاری به خانواده جدید استفاده می شود که نتایج قابل ملاحظه ای در پذیرش کودک به همراه داشته است. در این میان آنچه اهمیت دارد کوتاه کردن فاصله زمانی بین آگاهی از معلولیت فرزند و پذیرش این واقعیت است. بر اساس نظر متخصصین هر چه بتوان این زمان را کاهش داد و برنامه توانبخشی را آغاز نمود بهتر است. بنابراین در این مرحله درک احساسات و عواطف والدین و همدلی و همراهی با آنان اولین و مهمترین گام می باشد.

   باید اجازه داد تا آنان احساسات، عقاید و نگرش خود را به راحتی در مورد معلولیت بیان کنند، سخنان آنان را شنید و به آنان آرامش داد و سپس با در نظر گرفتن سطح معلومات و نظام ارزشی حاکم بر آنان به آگاه سازی والدین در زمینه معلولیت فرزند و لزوم پذیرش آن پرداخت.

   آنچه اهمیت دارد، پیگیر و دنبال کردن موضوع از سوی مشاور، مددکار و …. می باشد. معلولیت پدیده ای دائمی است با بیماریی که جنبه موقتی و زودگذر دارد متفاوت است، بنابراین لازم است تا با رعایت وضعیت خانوادگی جریان کمکهای فکری و مشاوره ای ارائه یابد. بدیهی است در این زمینه نکات مهم دیگری وجود دارد که ان شاءالله در قسمت دوم ارائه خواهد شد

منبع: مقالات دکتر محمد کمالی