حضور کود ک معلول در خانواده - قسمت دوم

نقش راهنمایی و مشاوره   

 در قسمت اول از شوک ناشی از حضور کودک معلول در خانواده برای والدین،  سخن گفتیم و بیان کردیم که برای انجام برنامه توانبخشی و درمان مناسب و به موقع برای کودک، لازم است تا فاصله زمانی بین این شوک و درمرحله پذیرش کودک توسط والدین را کوتاه نمائیم. در این فاصله زمانی، سؤالات متعددی برای خانواده مطرح می شود مانند: علت معلولیت چه بوده است؟ آیا ازدواج فامیلی باعث آن بوده است؟ شدت معلولیت او چقدر است؟ آیا او روزی طبیعی خواهد شد؟ آیا معلولیت او قابل درمان است؟ آیا او می تواند با ما زندگی کند؟ چگونه این موضوع را به خویشان و آشنایان در میان بگذاریم؟ آیا صحیح است فرزند دیگری داشته باشیم؟ دیگرانی که چنین فرزندانی دارند چه کرده اند؟

   همه این سؤالات و پرسش های دیگری که ممکن است به ذهن والدین خطور کند، بی پاسخ خواهند ماند چنانچه والدین نتوانند به راهنمایی و مشاوره لازم دست یابند. اغلب حالت انکار معلولیت در بین والدین و استناد به این جمله معروف که “ مشکل مهمی نیست، کمی صبر کنید بزرگتر که شود مشکل رفع خواهد شد “ دامن گیر والدین شده و مانع از پیگیری موضوع در زمان مناسب و طلایی می شود. البته کتمان نمی کنم که گاهی نیز کادر پزشکی و پیراپزشکی نتوانسته اند به وظیفه خود که ارائه یک مشاوره خوب و راهنمایی به موقع باشد، عمل کنند. بنابراین آنچه در این برهه حائز اهمیت است مشاوره و راهنمایی برای والدین است که از سوی پزشکان، کادر مددکاری اجتماعی و متخصصان توانبخشی محورهای مهمی که مشاوره باید به خانواده دارای فرزند معلول ارائه شود تا زمینه پذیرش کودک برای آنان فراهم آید، در ادامه مورد بررسی قرار می دهیم که مهمترین آنها لزوم تفکر عاقلانه در مورد کودک از سوی والدین است. این موضوع باید با صراحت به خانواده تفهیم شود که کودک علیرغم انتظار شما برای داشتن فرزندی سالم، باهوش و مستعد دارای ناتوانی هایی است که باید با شناخت دقیق از میزان و نوع ناتوانی، به درک صحیحی از ناتوانی های باقیمانده در آنها برسیم، تا قادر باشند ضمن تحمل نقایص و کمبودها از توانمندیهای باقیمانده او شادمان باشند تا از آنها به عنوان عنصری اصلی برای ادامه حرکت به سوی دستیابی به زندگی عادی تر استفاده نمایند. در همین زمان است که مشاور باید والدین را راهنمایی کند تا رفتاری مناسب و آگاهانه با کودک داشته باشند . در این گونه موارد پدر خانواده گاهی حتی حاضر به دیدن فرزند نیست، دیر آمدن شبها به خانه و یا زمانی که کودک در خواب است و عدم برقراری ارتباط با او، نشاندهنده آن است که نه تنها رفتار مناسبی برای رشد و تکامل کودک انجام نگرفته است بلکه به بهداشت روانی خود و همسرش نیز ضربه می زند.

   گاه خانواده از بیان ناتوانی یا معلولیت کودک احساس شرم و خجالت داشته و کودک را مخفی می کند تا دیگران به وجود او پی نبرند، اما تا چه هنگامی قادر به انجام این کار است؟ خانواده و مشاور باید در یک تعامل صحیح به این نتیجه برسند که راه حل اصلی آن است که به جای حبس و مخفی کردن کودک باید با کمال شهامت معلولیت کودک را ابراز کرد و از خویشان و دوستان بخواهند که او را همانند یک انسان بپذیرند، او را درک کنند و دست از نگاههای خاص به او بردارند. والدین باید فضایی صمیمی در خانه ایجاد نمایند تا هر گونه تصمیم گیری در مورد کودک با شناخت و صبر صورت پذیرد. دسترس خانواده به منابع اطلاعاتی و نیز مراکز و متخصصان مربوطه کمک شایانی به این شناخت می نماید و مشاور نقش مهمی در دسترسی خانواده به اطلاعات خواهد داشت. مشاوره باید با هر دو نفر – مادر و پدر – صورت پذیرد. تجربه نشان داده است که فراموش کردن صحبت با پدر خانواده، اغلب باعث عدم انسجام والدین برای پیگیری برنامه های درمانی و توانبخشی بوده است و در بسیاری موارد پدر هیچ گونه نقشی در این برنامه ها به عهده نمی گیرد که طبعأ تأثیرات منفی به دنبال داشته است.

   به هرحال برخورد صادقانه، دقیق ولی نه فنی و علمی مشاور در این مرحله برای خانواده راه گشا و مؤثر خواهد بود به شرط آنکه انتظار نداشته باشیم خانواده به سرعت قادر به انجام همه اموری باشد که ما تشخیص می دهیم.

برگرفته از مقالات دکتر محمد کمالی

کمک به کودکان سندرم داون جهت دستیابی به گفتار قابل فهم

منظور از قابلیت فهم گفتار این است که دیگران، چقدر از گفتار کودک شما را متوجه می شوند و البته در این ارزیابی نظر غریبه ها مهمتر از افرد آشناست.

برای افزایش قابلیت فهم گفتار به هیچ وجه نباید تا زمانی که بچه به حرف بیفتد دست نگه داریم بلکه در اولین فرصت باید درمان را شروع کرد. در این مرحله گفتاردرمانگر از سویی بر درمان عملکردهای مربوط به تغذیه مثل بلع و از طرف دیگر بر مهارت های پیش کلامی که منجر به گفتار بهتر می شود، متمرکز خواهد شد. همچنین تمرین های زودهنگام مربوط به حرکات و بهبود عملکرد عضلات مربوط به گفتار را باید درنظر گرفت.

چه چیزهایی بر قابلیت فهم گفتار تاثیر می گذارند؟

·         ویژگی های آناتومیک کودک چگونه است؟ (وضعیت لبها، زبان، کام، گوش، لوزه ها، فک بالا و پایین)

·         ویژگی های جسمی کودک چگونه است؟ (حالت قرار گرفتن لب و زبان، حرکت و قدرت و سرعت لب و زبان، کنترل تنفس)

·         از نظر عملکردهای عصبی در چه مرحله ای قرار دارد؟ (حرکات دهان چگونه است؟ برنامه ریزی حرکتی مغز چطور انجام می شود؟ الگوی بلع و غذا خوردنش چطور است؟)

·         علائمی که شنونده از گفتار او درک می کند چگونه است؟ (خطاهای تلفظی، سرعت گفتار، روانی گفتار، آهنگ گفتار)

·         عوامل غیر کلامی را چطور به کار می برد؟ (تماس چشمی، حالات چهره و بدن و...)

نکته مهم این است که کودکان سندرم داون هیچ اختلال گفتاری خاصی که در کودکان دیگر دیده نشود ندارند.

ممکن است بسیاری از کودکان داون دچار آپراکسی گفتار باشند. در این حالت شما میبینید که کودک به صورت ناخودآگاه کلمه ای را به خوبی می گوید ولی وقتی از او بخواهید که آن را بگوید، از بیان آن ناتوان است.

علایم مهم آپراکسی

·         از دوره نوزادی صداسازی های کودک کم است.

·         مشکلاتی در غذا خوردن دارند. (مثلا غذا مدام در حلقش می پرد، یا غذاهای جامد نمی تواند بجود و...)

·         دیر به حرف می افتند.

·         برای اینکه منظورشان را به شما برسانند از ایما و اشاره به خوبی استفاده می کنند.

·         وقتی شروع به حرف زدن می کنند، در اولین کلمات معمولا صدای اول را نمی گویند مثل ایب به جای سیب یا آپو به جای هاپو.

·         از صداهای محدودی در حرف زدن استفاده می کنند و عموما به جای هم خوانها (مثل ب، ن، ت، ل، م و...) از واکه ها مثل آ، اَ و...) استفاده می کنند.

·         گاهی کلمه ای را به خوبی بیان می کنند و گاهی اشتباه تلفظ می کنند و گاهی حتی از گفتن همان کلمه عاجزند.

کارهایی که پدر و مادرها برای بهبود آپراکسی می توانند انجام دهند:

·         در اولین فرصت به یک آسیب شناس گفتار و زبان مراجعه کنید.

·         در بازی با کودک از ریتم، ملودی و آواز خواندن استفاده کنید.

·         کودک را به انجام بازیهایی که صداسازی دارند تشویق کنید (مثل کیو کیو کردن با تفنگ، بیبو بیبو کردن با ماشین و...)

·         کودک را تشویق کنید که آنچه می شنود تقلید کند. (دقت کنید از کودک به هیچ وجه نباید خواست که "بگو بابا... بگو بیا... بگو... بگو... بگو..." استفاده از واژه "بگو" نه تنها به بهتر شدن گفتار کودک هیییییییییییییچ کمکی نمی کند بلکه او را لجباز هم می کند و مدام ناتوانیهایش را در نظرش بزرگ می کند که منجر به اختلالات رفتاری خواهد شد.)

·         تکرار ترکیباتی مثل لالالالا... پاپاپاپا... دادادادا... قاقاقاقا... به سرعت پیشرفت آواسازی ها در مراحل ابتدایی بسیار کمک کننده است.

·         خواندن شعر و تکرار بعضی قسمتها

حضور کودک معلول در خانواده - قسمت اول

آغاز سخن

از امروز بحثی را باهم شروع می کنیم و آن وجود کودک معلول در خانواده است  که در ۴ موضوع هر هفته ارائه خواهد گردید

ناتوانی و معلولیت حقیقی انکارناپذیر است. به نظر می رسد سابقه حضور معلولان در جامعه به دوران بسیار قدیم باز می گردد. در منابع تاریخی سخن های بسیاری از نحوه برخورد با معلولین اعم از کشتن و قربانی کردن آنان، ترحم و حفظ و نگهداری آنان در مراکز ویژه و جدا از جامعه به عمل آمده است. با ظهور ادیان و تکامل انسانی جوامع از شدت برخوردهای ناگوار با معلولین کاسته شده است به طوری که در جوامع پیشرفته امروزی سخن از برابری حقوق انسانی، اجتماعی افراد دارای معلولیت با دیگر افراد جامعه است.

  پیشرفت های پزشکی، اجتماعی و اقتصادی نه تنها از میزان بروز معلولیت ها کم نکرده است بلکه با بوجود آمدن امکان درمان بیماران با مراقبت های خاص و ویژه، جمع بیشتری از معلولین امکان بقا و ادامه زندگی را به همراه بسیاری از ناتوانی ها پیدا کرده اند. بدیهی است در این میان خانواده به عنوان محل زندگی فرد دارای مسئولیت نقش حیاتی و حساس بر عهده دارد. اولین مواجهه با معلولیت در محیط خانواده صورت می پذیرد چه هنگامی که والدین معمولأ انتظار کودکی زیبا، سالم و با استعداد هستند و با کودکی دچار ناتوانی و معلولیت روبرو می شوند و چه هنگامی که به دلیل اکتسابی همچون بیماری یا حوادث، فرد دچار معلولیت می گردد. واکنش های متفاوت والدین و اعضای خانواده یکی از تعیین کننده های اصلی در وضعیت فرد برای آینده خواهد بود.

   بدیهی است تأثیرات حضور فرد معلول بویژه کودک معلول بر خانواده از جنبه ای عاطفی، اجتماعی و اقتصادی قابل بررسی می باشد. انکار واقعیت، عدم پذیرش معلولیت فرد، خشم و پرخاشگری ، افسردگی، احساس گناه و فدا شدن زندگی و آمال و آرزوها ، اختلال در روابط زناشویی و … از جمله مهمترین تأثیرات عاطفی بر روی والدین می باشد.

  از سوی دیگر بواسطه حضور کودک معلول ارتباطات اجتماعی ، خانوادگی ، برقراری و با حضور در مهمانی، تفریحات و فعالیت های اجتماعی خانواده ها دچار اختلال جدی می شود به ترتیبی که در بسیاری موارد منجر به جدایی والدین از یکدیگر شده است. همچنین مراقبت های پزشکی درمانی و توانبخشی از فرد دچار معلولیت، هزینه های ایاب و ذهاب به مراکز درمانی و توانبخشی و نیز وسایل کم توانبخشی مورد نیاز به طور جدی بر هزینه های اقتصادی خانوار تأثیرگذار می باشد.

   در این میان نقش مشاوره و آموزش خانواده بسیار حیاتی است تا بتواند خود را با موقعیت جدید منطبق سازد.

   بدیهی است بسیاری از والدین بویژه والدین جوان، هیچگونه تجربه قبلی در این زمینه ندارند. یک روانشناس، یا مددکار اجتماعی و یا درمانگران توانبخشی در این زمان بهترین یار و همراه والدین می توانند باشند. در بسیاری از کشورها در این گونه موارد از برنامه “ parent to parent “  استفاده می شود بدین شکل که از والدینی که در سالهای قبل دارای چنین فرزندی شده اند جهت یاری به خانواده جدید استفاده می شود که نتایج قابل ملاحظه ای در پذیرش کودک به همراه داشته است. در این میان آنچه اهمیت دارد کوتاه کردن فاصله زمانی بین آگاهی از معلولیت فرزند و پذیرش این واقعیت است. بر اساس نظر متخصصین هر چه بتوان این زمان را کاهش داد و برنامه توانبخشی را آغاز نمود بهتر است. بنابراین در این مرحله درک احساسات و عواطف والدین و همدلی و همراهی با آنان اولین و مهمترین گام می باشد.

   باید اجازه داد تا آنان احساسات، عقاید و نگرش خود را به راحتی در مورد معلولیت بیان کنند، سخنان آنان را شنید و به آنان آرامش داد و سپس با در نظر گرفتن سطح معلومات و نظام ارزشی حاکم بر آنان به آگاه سازی والدین در زمینه معلولیت فرزند و لزوم پذیرش آن پرداخت.

   آنچه اهمیت دارد، پیگیر و دنبال کردن موضوع از سوی مشاور، مددکار و …. می باشد. معلولیت پدیده ای دائمی است با بیماریی که جنبه موقتی و زودگذر دارد متفاوت است، بنابراین لازم است تا با رعایت وضعیت خانوادگی جریان کمکهای فکری و مشاوره ای ارائه یابد. بدیهی است در این زمینه نکات مهم دیگری وجود دارد که ان شاءالله در قسمت دوم ارائه خواهد شد

منبع: مقالات دکتر محمد کمالی

فلج مغزی

فلج مغزی چیست ؟ چه باید کرد ؟

فلج مغزی یک اصطلاح کلی است که گروهی از ضایعات مزمنی که کنترل حرکتی فرد را مختل می کنند، شامل می شود. اختلال حرکتی ناشی از این ضایعه در سالهای اولیه زندگی ظاهر می شود و معمولاً با گذشت زمان بدتر نمی شود. این بیماری در شرایط نقصان تکامل یا آسیب به مناطق حرکتی مغز بوجود می اید که در نتیجه آن این مناطق قادر به کنترل حرکتی و وضعیت بدنی (پوسچر) فرد نمی باشند.

علائم فلج مغزی

1- سفتی عضلات یا اسپاستی سیتی 2- حرکات غیر طبیعی 3- اشکال در مهارتهای حرکتی درشت از قبیل راه رفتن یا دویدن 4- اشکال در مهارتهای حرکتی طریف از قبیل نوشتن یا باز و بسته کردن دکمه های لباس 5- اشکال در مهارتهای ادراکی و حسی علائم فلج مغزی از یک فرد به فرد دیگر متفاوت است و با گذشت زمان ممکن است تغییر ننماید بعضی از افراد مبتلا به فلج مغزی ممکن است به بیماریهای دیگر از قبیل تشنج، آسیب ذهنی اختلال یادگیر و تأخیر رشدی نیز مبتلا باشند. اگر چه ممکن است علائم فلج مغزی با گذشت زمان تغییر کنند اما این بدان معنی نیست که فلج مغزی یک بیماری پیشرونده است (بدتر نمی شود). بنابراین اگر یک فرد مبتلا به فلج مغزی با گذشت زمان مشکلات او بیشتر شود، ممکن است این مشکلات چیز دیگری غیر از ضایعه فلج مغزی او باشد. با وجود اینکه فلج مغزی یک ضایعه پیشرونده نیست اثرات فلج مغزی ممکن است در طی زمان تغییر نماید، گاهی اوقات تعدادی از این علائم بهبود می یابد برای مثال کودکی که اندامهای فوقانی یا دستهای او دچار اختلال است ممکن است توانایی لازم را برای نوشتن و پوشیدن لباس بدست آورد، در حالی که در بعضی از کودکان ممکن است سختی عضلات منجر به بروز مشکلاتی در لگن و ستون فقرات شود که نیازمند جراحی ارتوپدی باشد. بالا رفتن سن کودکان مبتلا به فلج مغزی در صورت عدم مراقبت توانبخشی و انجام تمرینات صحیح می تواند منجر به یک وضعیت غیر طبیعی در بدن آنان شود. فلج مغزی می تواند منجر به ایجاد مشکلات و عوارضی از قبیل اشکال در غذا خوردن، کنترل ضعیف ادرار و موضوع و مشکلات تنفسی و زخمهای بستر شود. علائم اولیه فلج مغزی معمولاً قبل از 3 سالگی ظاهر می شوند. نوزاد مبتلا به فلج مغزی اغلب در مقایسه با کودکان عادی کندتر به مراحل رشدی خویش از قبیل غلتیدن، نشستن، چهار پا رفتن، لبخند زدن و ... دست پیدا می کنند.

روشهای پیشگیری از بروز فلج مغزی

1- تست مادران باردار از نظر عامل Rh در صورتی که این عامل منفی باشد 72 ساعت قبل از زایمان مادر واکسینه می شود. (در صورتی که Rh عامل فلج مغزی باشد)
2- درمان سریع کودک مبتلا به زردی به کمک روش فتوتراپی
3- انجام برنامه های کاهش استرس و فشار روانی مادران در دوره بارداری
4- حفاظت کودکان در مقابل ضربه ها و آسیب های فیزیکی به مغز خصوصاً هنگام تولد.